Общество, 14.07.2015 16:46

Пережившая 25 операций 8-летняя волгоградка рискует ослепнуть из-за финансовых проблем

8-летняя волгоградка Лера Ерина за свою еще такую короткую жизнь пережила 25 операций. Девочка родилась с редчайшим генетическим заболеванием – синдромом Крузона. Сейчас, пройдя уже такое сложное лечение, не менее сложную реабилитацию, малышка рискует потерять зрение, если ей вовремя не провести операцию. Однако финансы одинокой мамы Татьяны не позволяют поехать в клинику на лечение.

В ожидании диагноза

Лера была долгожданным ребенком для семьи. Но радость материнства Татьяны было омрачено первым тревожным звоночком. Девочка родилась недоношенной. Дочурку Татьяна увидела почти через двое суток. У крохи были отеки всего тела, височная зона сильно деформирована, к тому же новорожденная не могла дышать самостоятельно.

О том, чтобы отказаться от ребенка, не шло и речи. Поплакали и решили во что бы то ни стало бороться за малышку.

Долгое время врачи даже не могли поставить диагноз. Думали, что она не может дышать из-за атрезии хоан, когда закрываются носовые проходы и зарастают костно-хрящевой тканью. Ей установили трахеостому и воздуховоды в нос, чтобы Лера могла дышать. Целыми днями она была подключена к кислородному баллону. Лишь спустя время врачи поставили страшный диагноз – синдром Крузона. Часть лица ребенка не может развиваться самостоятельно.

На чемоданах

Сразу же семья повезла дочурку в Москву, где ей диагностировали еще и гидроцефалию. Первая пластическая операция обошлась семье в 500 тысяч. Деньгами помогли меценаты и благотворительный фонд. Личико девочки немного вытянули, придав эстетический вид. Но ненадолго.

– Вторая операция испортила все, – рассказала корреспондентам «Блокнот Волгоград» мама Татьяна. – Ребенку поставили титановые пластины, поломав кости лица. Спасли Лерочкину внешность в Израиле. Всем миром собрали тогда 1,5 миллиона рублей.

6 часов малышке вытягивали лицо, после чего ввели на неделю в кому. Проснувшись, девочка впервые задышала самостоятельно. В 5 лет.

Сейчас уже к 8 годам эта сильная малышка перенесла 25 операций. В 2014 году у нее случилось кровоизлияние в мозг. После этого обследовать девочку необходимо каждые 3 месяца. Если раньше удавалось собрать деньги на обследование в Израиле, то сейчас с трудом хватает на столичную клинику.

Теперь вдвоем

В июле 2014 года умер глава семьи, муж и отец. Только благодаря ему удавалось отправлять Татьяну и Лерочку на лечение и обследование. Сейчас они остались вдвоем. Но все также продолжают бороться за победу над ужасной болезнью.

В последнее время возникла новая беда. Ребенку срочно необходима операция на глаза в Москве. Дает о себе знать гидроцефалия, ведь на зрение напрямую влияет внутричерепное давление. Если затянуть со сроками операции, малышка, пережившая уже столько мучений, может лишиться зрения.

Все, что необходимо сейчас Татьяне, средства на перелет до Москвы. Сумма может и небольшая, но живут мама с дочкой сейчас лишь на Лерино пособие по инвалидности и Татьянину пенсию по потере кормильца. Регулярная покупка лекарств и лечение оставляют их без средств к существованию.

Маленькая королева Лера

– Лерочка очень активная, – делится Татьяна Ерина. – Раньше дети не хотели дружить с ней из-за внешности. Лера общалась в основном со взрослыми. После операции в Израиле в 2012 году, когда нам сделали нос, выдвинули лицо, Лера стала очень уверенная. Он может подойти сама и познакомиться с кем-то на улице. Она называет себя звездой, королевой и я ее в этом поддерживаю.

Малышка очень любознательная, как и все девочки любит играть с куклами. Но уже готовится и к школе. В прошлом году Татьяна отдала девочку в первый класс, но из-за операций ее пришлось забрать. В этом году с сентября она начнет дистанционное обучение, поэтому ей и необходимо в течение лета провести операцию на глазки, чтобы маленькая звездочка могла жить полноценной жизнью. Врачи дают положительные прогнозы. Следующая пластическая операция, возможно, ей понадобится лишь в 16 лет.