«Ничего не вижу, кроме 4 стен», – умирающая от рассеянного склероза волгоградка вынуждена выживать в студенческом общежитии

42-летняя Татьяна Донцова является инвалидом. У нее парализовано все, кроме лица. Ее убивает страшная и неизлечимая болезнь – рассеянный склероз. Условий для жизни в общежитии ВолгГТУ, где живет Татьяна, для нее нет никаких.

В общежитии Татьяна со своим 18-летним сыном Сергеем живет с 2002 года. У женщины была полноценная жизнь, но в конце 2005 года все изменилось.

– Вдруг я стала ходить, как пьяная. Люди подумали, что я стала пить. Стали болеть ноги, я ходила босиком, в руках туфли держала. Пошла к врачам с вопросом, почему я так стала ходить. Оказалось, что это – рассеянный склероз, – рассказала корреспонденту «Блокнот Волгоград» Татьяна.

В лечебнице Татьяну полгода безрезультатно лечили. после этого волгоградка в сентябре 2006 года обратилась в поликлинику. Оттуда ее немедленно госпитализировали в больницу, где и поставили диагноз.

– Болезнь протекала очень быстро. Сначала я ходила, в 2007 году уже взяла в руки палочку, потом костыли, в 2012 году села в коляску, а затем уже слегла… – рассказала Татьяна.

Болезнь Татьяны быстро прогрессирует, лечение не помогает.

– В 2010 году я ездила в Москву, хотела сделать пересадку стволовых клеток. Но эта операция стоила 1 миллион рублей, таких денег у меня не было. Потом я общалась с людьми, которые делали эту операцию. Выяснилось, что она помогала только на год, потом все возвращалось, – сообщила Татьяна.

На данный момент Татьяна полностью парализована и находится в беспомощном состоянии, за последний год сильно похудела. К ней 3 раза в день приходят социальные работники, которые меняют ей памперсы, готовят, дают лекарства, моют. Помогает и сын-первокурсник «политеха», который учится на программиста. Также Татьяна за свои деньги нанимает сиделку, так как помощь нужна 24/7.



Условий для проживания инвалида в студенческом общежитии никаких нет.

– Просила установить пандусы, но ширина и высота лестничного марша не позволяет этого сделать. Туалет находится в конце коридора, душ также не могу принимать. Мне приходится нанимать платную скорую помощь, чтобы меня спускали. Оплачиваю я их услуги сама, – рассказала Татьяна.

Прописка у семьи временная. Они стоят на очереди уже 15 лет, но, как считает Татьяна, они ее уже никогда не получат. А еще Татьяна стала первой матерью в области, которая смогла буквально «выбить» детское пособие, не имея прописки.

– Сами понимаете, в 2004 году я становилась в очередь как мать-одиночка, потом встала как малоимущая. Прислали документы подтвердить, поехали, а там еще какая-то справка нужна. Я заказала некоторые справки за 680 рублей на каждого члена семьи о том, что у нас не было никогда никакого жилья. А теперь другие справки нужны, подтвердить, что мы – малоимущие. Никогда не получу прописку. Попросила поставить меня на очередь как инвалида, а мне ответили, что пока не признают, что я болею туберкулезом или еще каким-нибудь инфекционным заболеванием или психбольной, то тогда я буду иметь какую-то жилплощадь. Через прокуратуру смогла добиться «детских» денег. Прокурор даже журналистов приглашал, так как я была первым таким человеком, у кого получилось, – рассказала Татьяна.

Врачи говорят, что у Татьяны инвалидизация оценивается в 8,5 баллов, прогнозы неутешительные.

– Сейчас начинают отказывать внутренние органы, атрофия мышц. Когда я заболевала, я колола лекарства, но они не помогли за 3,5 года, заболевание прогрессировало. Врачи просто отменили препарат. Я обращалась в фонды, было лекарство, которое мне могло помочь, но документы мне не подписали и не дали одобрение. И я осталась без лекарств. Сейчас у меня есть поддерживающие лекарства, я могу спать, чтобы не чувствовать боль, но сколько лет я за них воевала, в прокуратуру писала, еле отвоевала! Ни памперсы, ни пеленки я не получаю, все покупаю за свои деньги. Сейчас врачи предлагают только гормоны. Стараюсь как-то жить, чтобы мой сын не видел, насколько это тяжело, – плачет Татьяна.



Татьяна писала даже президенту РФ.

– Но помогают почему-то люди, у которых у самих гроши. У меня недавно чайник сломался, мне новый подарили. Спасибо большое за поддержку! – рассказала Татьяна.

Болезнь не вылечить, но есть лекарства, которые могут облегчить состояние, но врачи не хотят экспериментировать на Татьяне.

– А мне что теперь делать? Мне терять нечего. Я открываю глаза и думаю, на этом или на том свете я проснулась? Сейчас Сережи дома нет, поэтому я все это рассказываю. Был бы он рядом – не смогла бы рассказать, – сообщила Татьяна.

Татьяне необходимо новое жилье, чтобы она смогла хотя бы принять нормально душ. Завтра, 28 ноября, в общежитие придут менять окна. Кровать женщины находится прямо у окна, а на дворе – не лето. Переселить на время замены окна Татьяну оказалось некуда.

– У нас холод. Меня вывезли купать – а у меня ухо сразу простыло. Я живу в четырех стенах, на улицу не могу выйти. Сколько лет уже бьюсь, чтобы были хоть какие-то условия. Тут кругом студенты – мальчишки и девчонки, куда выйти пойти – невозможно. Помогите! – просит помощи Татьяна.

Для справки. Рассеянный склероз – это хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы. До настоящего времени точные причины развития рассеянного склероза неизвестны. Показано, что в основе развития заболевания лежит сложное взаимодействие как наследственных (генетических) факторов, так и факторов окружающей среды, таких, например, как недостаточная инсоляция, некоторые вирусы, стрессы.

Важно отметить, что терапия должна быть начата максимально рано, с момента постановки диагноза, так как у большинства пациентов, даже при стабильной клинической картине и отсутствии симптомов заболевания, постоянно появляются новые участки повреждения нервных волокон. С течением времени это может приводить к появлению стойкого необратимого неврологического дефицита и инвалидизации.

Название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

Алина Мельникова



Новости на Блoкнoт-Волгоград