Волгоград Вторник, 20 октября
Общество, 17.04.2014 15:31

Волгоградцы, больные гемофилией, возможно смогут воспользоваться новыми препаратами

Волгоградцы, больные гемофилией, возможно смогут воспользоваться новыми препаратами
Президент всероссийского общества гемофилии хочет пересмотреть перечень бесплатных лекарств.
/uploads/news/7829/gemo.jpg
На официальном учете в России состоят 7,5 тысячи больных гемофилией. Средняя продолжительность жизни больного гемофилией без лечения составляет около 30 лет. Если же больные получают необходимые лекарства, продолжительность их жизни не должна отличаться от продолжительности жизни здорового человека.

Согласно последним данным Минздрава, касающихся Волгоградской области, в регионе за 2011 год насчитывалось 136 пациентов больных редким заболеванием, что на 7 человек больше, чем в предыдущем году.

- Государственная поддержка больных гемофилией в России сравнима с европейской, однако перечень бесплатных лекарств необходимо пересмотреть, включив туда более современные препараты - рассказал в интервью РИА «Новости» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев в канун Всемирного дня гемофилии.

Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови и проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. Это приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Гемофилией в мире страдает один человек из десяти тысяч.

И хоть на официальном учете в России состоят 7,5 тысячи таких пациентов, реальное их число, по оценкам экспертов, составляет 10-12 тысяч. Впервые \Всемирный день гемофилии\ отмечался в 17 апреля 1989 года. Инициатива проведения этого интернационального дня принадлежит \Всемирной организации здравоохранения\ и \Всемирной федерации гемофилии\ (WFH).

- Лекарственное обеспечение больных гемофилией в России находится на среднеевропейском уровне. Это, действительно, огромная заслуга государства, пациенты получают лекарства бесплатно, — сказал он.

Он привел статистику, согласно которой средняя продолжительность жизни больного гемофилией без лечения составляет около 30 лет, и с 12 лет человек полностью становится инвалидом. Если же больные получают необходимые лекарства, то их продолжительность жизни не должна отличаться от продолжительности жизни здорового человека. Лекарственная терапия с использованием факторов свертывания крови позволяет людям с гемофилией жить полной жизнью, дети с этой болезнью могут ходить в школу и заниматься спортом.

Пациенты с гемофилией с 2008 года бесплатно получают в России лекарства в рамках федеральной программы лечения высокозатратных заболеваний.

- К сожалению, есть пациенты, которые нуждаются в новых лекарствах, более эффективных, но эти лекарства не включены в перечень. Мы получаем лекарства в рамках программы нозологии, но перечень лекарственных препаратов для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, которая также характеризуется спонтанными кровотечениями, не пересматривался уже более пяти лет, — сказал Жулев.

Он сообщил, что экспертные группы Минздрава в прошлом году одобрили поправки в этот перечень, но процесс затянулся.

- Мы понимаем, что это определенные бюрократические процедуры, но иногда речь идет о жизни и смерти, а длительное ожидание, к сожалению, для многих оборачивается инвалидизацией и является фатальным, — сказал Жулев. Новости на Блoкнoт-Волгоград
0
0
Народный репортер + Добавить свою новость

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое