Страдающего с 16 лет рассеянным склерозом взяли на особый контроль после публикации «Блокнота Волгограда»

По поводу ситуации с заболеванием рассеянным склерозом у 31-летнего камышанина Александра Землякова на запрос «Блокнот Волгоград» ответил облздрав. Ранее он обратился в нашу редакцию, рассказав свою историю борьбы. Молодого мужчину после этого взяли на особый контроль. Камышанин сообщал, что не может вызвать на дом невролога, психиатра, пытается получить лечение в Петербурге.

По информации пресс-службы Волгоградского комитета здравоохранения, Александра теперь будет контролировать центр аутоиммунных заболеваний. Также мужчину пообещали обеспечить специальным препаратом для лечения. Александру предстоит курс высокодозной иммуносупресивной терапии:

- Указанный в обращении пациент после отказа от получения терапии по заболеванию в 2021 году был на приеме в региональном центре аутоиммунных заболеваний в августе 2022. Специалистом было рекомендовано возобновить терапию препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза. На основании назначения специалиста, представленного в медучреждение по месту жительства в октябре текущего года, пациент будет обеспечен препаратом. Получено предварительное согласие пациента на лечение назначенной терапией.

После того, как Александр пройдет курс лечения, в облзраве пообещали дальнейшую помощь для камышанина - консультировать в федеральном центре, который специализируется на лечении пациентов с рассеянным склерозом:

- Для определения тактики, сроков и места лечения.

Кроме того, в комитете добавили, что камышанина осмотрели медики. Метод лечения, о котором мечтает Александр, не входит в базовую программу по полису ОМС, было отмечено в комментарии:

- Пациент осмотрен врачом-терапевтом, запланирован прием врача-невролога.

Такой метод лечения, как трансплантация стволовых клеток не входит в клинические рекомендации по лечению рассеянного склероза, соответственно не включен в базовую программу обязательного медицинского страхования.

«Блокнот Волгоград» сегодня утром созвонился с Александром Земляковым. По словам молодого мужчины, перед этим от него «5 минут назад» ушел врач. К камышанину приходил невролог, которого он никак не мог дождаться. О том, что он теперь на особом контроле в центре аутоиммунных заболеваний и в дальнейшем будет консультироваться в федеральном центре, мужчина услышал от журналиста, слышал об этом впервые: 

- Сегодня приходил врач, 5 минут назад ушел. Был осмотр, записи в карте, пока никаких рекомендаций, проанализируют, посмотрят. Теперь я в курсе, что меня взяли на контроль. Спасибо. По поводу отказа от лечения в 2021 году не помню, такой был в 2017, это повторялось несколько раз.

На вопрос, почему Александр отказывался от предлагаемого лечения ранее, он ответил следующее:

- Я отказывался и потом опять возвращался на эти препараты. Потому что не ощущал от них пользы, а иногда даже становилось хуже. Эффекта особо никакого. Последний раз, когда был в центре аутоиммунных заболеваний, да, подписал согласие, и стал снова получать ПИТРС. С нового года переведут на другие…

Как рассеянный склероз превратил жизнь молодого человека в ад, мы писали здесь. Парень подробно рассказал свою историю о том, как жил обычной жизнью сначала школьника, потом студента и ощущал постоянное чувство усталости, и так с 16 лет, он снял о себе подробное видео. Диагностировали коварный диагноз только в Волгограде в 2009 году, в Камышине еще пару лет назад ничего подобного для этого не было. Сейчас молодой мужчина прикован к костылям и зависит от добрых соседей. Приготовить покушать, помочь подстричься и решить другие бытовые вопросы – многое делают они. Александр надеется на прогрессивный метод трансплантации стволовых клеток, которой занимаются в Петербурге. Для лечения Саше выставлен непосильный для него счет - 1 млн 400 тысяч рублей. Его пенсия – всего 10 300 рублей.

- Я недавно ознакомился с таким методом, как трансплантация клеток, он прогрессивный, новый, высокоэффективный, но бесплатно мне операцию никто делать не будет. Но такие деньги собрать нереально. Я, конечно, попытался. И в фонды писал, благотворительность, сразу многие в помощи отказали. Клиника обещает, что, как минимум, прогрессирование остановится, даже в моем запущенном случае. Но…сами понимаете - миллион, это ого, но все равно надежда есть, что я не всегда буду валяться на кровати, как сейчас происходит – по сути. Но ведь ни к чему хорошему это не приведет. Это путь в никуда.

На видео Саша сказал, что по-прежнему мечтает быть учителем, создать семью, жить, как жил раньше, нормальной жизнью.

Ирина Рассказова