Малыш из Волгограда может умереть из-за отсутствия лекарства в аптеках

Из аптек пропали жизненно важные для трехлетнего Ромы Верхушины гормональные медикаменты. Без лекарства у малыша с редким врожденным заболеванием возможны серьезные последствия, вплоть до смерти. Мама малыша надеется добиться помощи через “Блокнот Волгограда”. Сейчас у них есть запас лекарств до сентября.

У трехлетнего Ромы редкое заболевание - врождëнная дисфункция коры надпочечников. Такая болезнь встречается у одного из ста тысяч.

- У нас в регионе лично знаю двоих, но врач из областной больницы говорила, что 10-20 человек разного возраста, - рассказывает Ангелина Верхушина. - Если очень упростить и не вдаваться в медицинские терминологии, то у человека с ВДКН нарушена выработка гормонов. Он должен получать ежедневно дозу флудрокортизона (таблетки “Кортинефф") и гидрокортизона (таблетки “Кортеф”). В кризовом состоянии ребёнку нужно вколоть ударную дозу гидрокортизона в форме натрия сукцината (“Солу-кортеф”). Так как гормоны влияют на все стороны жизнедеятельности человеческого организма (начиная от настроения, заканчивая правильного усваивания пищи), без лекарств может случиться криз, кома, летальный исход.

Первые сложности с покупкой важных для Ромы медикаментов возникли с приходом коронавируса.

- В 2020 году в связи с закрытием границ из-за пандемии из аптек пропал “Солу-кортеф”. Аналогов у него нет. Есть вещества с похожим действием, например, преднизолон. Но! Такое замещение даëт большие осложнения на детский организм. И не даëт гарантии выхода из криза. “Кортреф” появляется и пропадает периодически, но его можно достать с запасом (форма выпуска - 160 таблеток). 

Фото:  Ангелина Верхушина

Совсем недавно Верхушины столкнулись с новой проблемой - в марте 2022 года из аптек начал пропадать “Кортинефф”.

- Если хотите, могу озвучить причины и слухи, которые ходят у нас в сообществе ВДКН. Сейчас его нет ни в одной аптеке на территории России! У нас есть запас до сентября. Те родители, у которых только родились малыши с таким диагнозом, или те, у кого нет запаса лекарств, вынуждены покупать его за границей (Грузия, Индия). Разница в цене: у нас можно было купить за 130-180 рублей пачку. Из Грузии доставляют за 700-800 рублей за пачку + пересылка в регионы. В пачке 20 таблеток. При разной дозировке (у всех она рассчитывается из веса, роста, анализов крови на гормоны) это от 20 до 30 дней жизни.  Ходят слухи, что в России препарат придерживают на складах и не выдают в аптеки, "чтобы в панике не растащили всë". В других регионах мамочки добивались выдачи лекарств на руки через местные органы власти, вот я тоже попробовала. Также мы массово писали в Минздрав, на что нам отвечали: препарат выпущен в продажу - ищите. Не можете найти, обратитесь к лечащему врачу, пусть назначит другой препарат. 

Но заменить ежедневные “Кортеф” и “Кортинефф” ничем нельзя, отмечает волгоградка.

Корреспондент “Блокнота Волгограда” обратилась в комитет здравоохранения региона и рассказала о ситуации Ромы Верхушина. Там сообщили, что для получения препарата родитель или законный представитель ребёнка может обратиться в медицинское учреждение.

Анна Нефёдова