Облзрав не дает 3-летнему волгоградцу с СМА необходимое лекарство

Мама 3-летнего Артема Сармашова, страдающего спинально-мышечной атрофией, никак не может добиться от комитета здравоохранения Волгоградской области положенных по закону медикаментов. О своей борьбе в суде Краснооктябрьского района Волгограда Екатерина Сармашова рассказала сегодня, 22 октября, «Блокноту Волгограда».

Волгоградка рассказывает, что в июле этого года она подала заявление в суд для того, чтобы получить положенный для ее сына препарат «Рисдиплам». С того времени прошло несколько заседаний, и 14 сентября семья мальчика выиграла суд. По словам мамы, комитет здравоохранения и детская поликлиника №1 обещали выполнить свои обязательства и предоставить необходимый препарат ребенку, однако 16 октября их юрист подал апелляционную жалобу, и дело снова затянулось, а вместе с ним и увеличился срок ожидания препарата для ребенка.

- Они ссылаются на то, что якобы нет никаких доказательных исследований о том, что препарат «Рисдиплан» помогает и на то, что его можно использовать после полученного Артемом укола Zolgensma, но это не так, - говорит мама. - После начала приема «Рисдиплама», который мы приобрели с помощью благотворителя, у мальчика прямо вверх пошли баллы по физической активности. 

Также Екатерина отмечает, что препарат зарегистрирован на территории РФ, а исследования, которые подтверждают его эффективность есть и проводились в Америке.

- Дети с таким диагнозом живут и улучшают свою физическую активность, - отмечает волгоградка. - конечно, если они прервут лечение – заболевание будет прогрессировать.

Екатерина отмечает, что одна упаковка необходимого лекарства стоит 800 тысяч рублей и ее хватает на 16 дней. Пока лечение удается сохранять за счет благотворителей, но делать это становится все труднее.

Наш корреспондент запросил комментарий по данной ситуации у пресс-службы комитета здравоохранения. И на момент публикации пока не получил ответ.

Напомним, ранее после публикации "Блокнота Волгограда" из двора малыша со СМА пропала фекальная яма. Надеемся, что и в этот раз огласка поможет решению проблемы.

Татьяна Шмуренко