В Волгограде мать 5-летнего малыша просит спасти его от редчайшей болезни
Захар Сухоруков из Серафимовичского района родился здоровым и крепким малышом. В 7 месяцев начал сидеть, а уже в 9 самостоятельно пошел. Болезнь подступила внезапно, когда малышу было 2 года и 7 месяцев.
У мальчика подскочила температура, начались судороги и бронхит. Позже судороги уже не сопровождались высокой температурой. Захара колотило – он терял сознание, закатывал глаза, дышал через рот.
Мама мальчика, Светлана, заподозрила эпилепсию. Врачи тоже подтвердили этот диагноз, назначили курс лечение. Однако улучшений не наступало. К приступам добавился тремор рук, походка стала неустойчивой, появились проблемы с глотанием и жеванием. В итоге ребенок перестал нормально ходить, сидеть и питаться. Появились проблемы со зрением.
Светлана повезла сына в Москву. В столичной клинике сразу же определили, что у Захарки не эпилепсия. Дело обстояло гораздо серьезнее.
Оказалось, что у малыша редкое смертельное заболевание. Синдром Баттена встречается в 2-4 случаях на 100 тысяч младенцев. В Волгоградской области Захар единственный ребенок с этой болезнью. Суть ее в том, что в клетках организма нет специального фермента, который выводил бы токсины. В результате этого клетки начинают погибать. Организм медленно умирает.
В России синдром Баттена изучен мало. Поэтому отечественные клиники не взялись лечить маленького Захарку. Медицинские документы Светлана отправила во множество иностранных клиник, однако лишь с одной пришел положительный ответ.
Китайская клиника Beijing Puhua International Hospital согласилась принять малыша на лечение. Счет семье выставили на 205 тысяч юаней. В переводе на российскую валюту, это примерно 1 миллион 700 тысяч. Тогда Светлана продала квартиру, чтобы покрыть все расходы. Но это был лишь первый этап лечения. Безусловно, состояние Захара улучшилось. Уменьшился тремор и атаксия, показатели ЭЭГ стали лучше. Но впереди еще один, второй этап лечения, запланированный на май 2015.
Сейчас матери-одиночке продавать нечего. Сумма лечения составляет 2 миллиона 328 тысяч. Силами родственников и знакомых удалось собрать лишь 700 тысяч.
– Нам никак нельзя останавливать лечение, – рассказала корреспондентам «Блокнот Волгоград» Светлана Сухорукова. – Все, что я сейчас хочу – увидеть наконец-таки улыбку своего единственного сыночка. Чтобы его маленькие ручки не переставали обнимать меня крепко за шею, чтобы он снова бы смог заливисто смеяться, как раньше...
Помочь маленькому Захарке можно, связавшись по телефону с его мамой Светланой Сухоруковой: +7 927 255 70 48.
