Волгоград Среда, 22 сентября
Общество, 21.01.2021 10:54

Маленький волгоградец в феврале получит укол самого дорогого лекарства в мире

Уже в следующем месяце маленький волгоградец Артем Сармашов со спинальной мышечной атрофией получит укол самого дорого лекарства в мире, как стало известно «Блокноту Волгограда» 21 января. «Zolgensma» остановит развитие редкой генетической болезни.

В ближайшее время Артем вместе с мамой поедет в московскую клинику, где ему сделают укол препарата, на который собрали 160 миллионов рублей.

- По поводу точной даты укола мы не можем сказать, но знаем, что это будет в феврале, - рассказала Екатерина, мама Артема.

Волгоградка отметила, что перед процедурой требуется врачебное совещание, которое, как она надеется, удастся провести дистанционно.

- Сейчас решается вопрос по поводу врачебного консилиума, который мы хотим сделать в виде телемеда, чтобы дополнительно не лететь в Москву. Опять же в связи с обстановкой пандемии хочется, если есть возможность, провести его заочно. Пока этот вопрос решается.

DSC08046.jpg

Сбор на инъекцию дорогостоящей «Zolgensma» длился примерно три месяца. Сначала силами фондов и неравнодушных людей удалось собрать около 11% от требуемой суммы – порядка 18 миллионов рублей. Не хватало 142 миллиона, и оставшуюся сумму внес анонимный меценат.

- Произошло чудо, которое мы так сильно ждали и о котором мечтали. Сегодня мы сообщаем вам, что наш сбор закрыт! – ранее поделилась радостью Екатерина. - Наш сбор шёл 103 дня. Были дни подъёмов и отчаянья. И постоянное чувство, что время и болезнь идут за нами по пятам и наступают на пятки. Но чудо свершилось, и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо вам за спасение нашего сына. Храни вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой

В октябре «Блокнот Волгоград» рассказывал о борьбе семьи Сармашовых за жизнь сына.  

- Мы искали причину обратной динамики, почему ребенок перестал стоять на ножках. Мы сначала кололи уколы, делали массаж, но улучшения никакого не было. После этого пошли к генетику, потому что поняли, что проблема не просто в мышцах. Врач предположила СМА, для нас это было шоком. Подумали, что сдадим анализ на всякий случай, чтобы исключить эту болезнь. Все этот время ожидания я, конечно, читала о СМА. Анализ делался около месяца, с 9 сентября. Сообщили нам 1 октября: врач позвонила и сказала приезжать. И по ее голосу я поняла, что не все хорошо. 

Спинальная мышечная атрофия считается самым распространённым из редких наследственных заболеваний. Если у родителей имеются два поврежденных гена, то существует 25% вероятность рождения ребенка с СМА. Сначала постепенно и необратимо нарушаются функций двигательных нейронов спинного мозга, которые приводят к симметричному ослабеванию, а затем происходит атрофия мышц и серьезное затруднение дыхания, которое может привести к смерти.

Анна Нефедова

Новости на Блoкнoт-Волгоград

Будь в курсе событий!
Добавь «Блокнот Волгоград»
в избранное.

Подписаться

Артем СармашовСМАсбор
2
0
Народный репортер + Добавить свою новость

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое