Волгоград Четверг, 03 декабря
Общество, 27.05.2015 17:59

Мама 4-летней девочки с редкой болезнью из Волгограда обратилась к Путину

Мама 4-летней девочки с редкой болезнью из Волгограда обратилась к Путину

Дочь Ольги Синько страдает редкой болезнью – Аномалией Киари 1 типа. Несмотря на рекомендации НИИ и серьезную операцию на головном мозге ребенку в Волгограде не хотят давать инвалидность.

Семья Ольги Синько живет в постоянном страхе за 4-летнюю Настю. Девочка в любой момент может перестать дышать. С рождения она больна редкой болезнью – Аномалией Киари 1 типа. Но обнаружить что это за болезнь удалось только спустя множество обследований и несколько лет.

- Первое время мы лечили ее от кривошеи: массажи постоянные делали, лекарства кололи. А спустя год один из врачей в ужасе нас спросил: зачем мы это делаем? – У Насти абсолютно другая проблема, - рассказала корреспонденту «Блокнота Волгоград» бабушка малышки Татьяна Валентиновна.

В любой момент Настя может перестать дышать:

Когда врачи установили, что за болезнь у девочки, родственники начали искать специалистов в этой сфере, чтобы спасти ее. Оказалось, что в любой момент она может просто перестать дышать. Аномалия Арнольда Киари – увеличение диаметра большого затылочного отверстия. Именно в него может вклиниться нижний отдел мозжечка, а это приводит к взаимному сдавлению мозжечка и спинного мозга. Симптомы у всех проявляются по-разному.

UKNfYdN4jQA.jpg

Настя плохо кушает. Если до года она ела все, что положено по возрасту, то теперь, в 4 года, она употребляет в пищу только вермишель, картошку и биолакт.

- Всю еду она сначала нюхает. И если ей не нравится, то есть она не будет. Но ведь это не нормально, что ребенок с детства не получает мяса, фруктов, яиц, - делится бабушка.

Помимо этого у Насти слабые мышцы – она не может самостоятельно полноценно держать стакан или ложку. Правая рука не выдерживает такой нагрузки. Также она не может контролировать мочеиспускание. А в декабре Клебсиелла. Настя не может сходить в туалет спокойно – без острой жгучей боли.

«Врачи не гарантировали, что после операции Настя проснется»

Когда врачи из Новосибирска узнали о том, что в Волгограде есть такой ребенок – они потребовали немедленно привезти ее в больницу. Там, в федеральном центре нейрохирургии, куда они приехали 7 апреля, на следующий же день назначили операцию.

- Мне сказали подписать бумаги о согласии на операцию. И врачи сказали, что не гарантируют, что после операции Настя выживет. Нет вообще никаких гарантий. Вы представляете, что это такое? – рассказывает бабушка.

WO0zO7FEmss.jpg

Мама девочки, Ольга, была вынуждена остаться в Волгограде и прибегнуть к помощи матери, так как у нее есть еще 6-месячная дочка. Муж ушел от нее давно. Сейчас платит 6 тысяч рублей в месяц и в лечении первого ребенка практически не принимает участия.

В Новосибирске операцию маленькой волгоградке проводили в состоянии «сидя». После она проснулась и ее транспортировали в Волгоград. Здесь мама и бабушка подали документы на инвалидность. Однако врачи медик-социальной экспертизы отказали отчаявшимся женщинам, мотивировав это тем, что девочка не писается в памперс и ее симптомы болезни недостаточны.

- А как я могу заставить ребенка ходить в туалет в памперс? Она его разрывает на себе, и носить не хочет. Нам не нужны никакие деньги. Пусть только дадут инвалидность, чтобы мы могли узнать, что делать дальше и как ее лечить, - делится бабушка.

Из-за перелета в Новосибирск и постоянных дорогостоящих лекарств мама и бабушка девочки вынуждены брать кредиты. Однако теперь банки им отказывают. А где брать деньги и что делать с Настей дальше – не ясно.

Их снова вызывают срочно в Новосибирск. Дело в том, что когда Ольга с дочкой пришли на медико-социальную экспертизу, выходив из кабинета, женщина сильно толкнула дверь. В это время около нее находилась Настя. Дверь со всей силы ударила ее в голову, именно в то место, где находится шов. После этого вокруг него начала скапливаться жидкость. И для того, чтобы понять, что это – необходимо снова лететь в Новосибирск. Однако таких средств у семьи нет.

20150526_173653.jpg

В маленькой двухкомнатной квартирке сейчас живет 7 человек, из них одна девочка – совсем маленькая, шестимесячная, а другая – инвалид без соответствующих документов. Самостоятельно тянуть лечение ребенка у них уже нет возможности.

«Получить инвалидность нам предложили за 50 тысяч рублей»

- Нам по секрету сказали, что, чтобы получить инвалидность можно заплатить 50 тысяч рублей и тогда все будет. Но я не понимаю. Как можно отказать в инвалидности ребенку, которому провели серьезнейшую операцию на головном мозге? Тем более по рекомендации федерального НИИ и нейрохирурга из Волгограда? – удивляются женщины.

- Сейчас видимых осложнений нет, но необходим второй этап лечения. У девочки нарушения координации, глотания пищи и мышечного тонуса. Это довольно редкая патология и мы рекомендовали, чтобы девочке дали инвалидность, - поясняет корреспонденту «Блокнота Волгоград» нейрохирург Владислав Владимирович.

Однако до сих пор соответствующих документов ребенку не дали. Мама и бабушка пишут во все инстанции и, отчаявшись, направили жалобу даже президенту о том, что инвалидность не дают, а на экспертизе ребенка со всей силы ударили дверью и даже не извинились. Сейчас они ждут ответа.

20150526_175636.jpg

- Девочку прооперировали, но нарушения недостаточны и не подходят по нормативной правовой базе. Болезнь протекает несерьезно, и на сегодняшний день нет никаких значимых нарушений. Если они появятся, родители снова приведут девочку на комиссию и пройдут обследование, - пояснила корреспонденту «Блокнота Волгоград» врач по медико-социальной экспертизе, педиатр экспертного состава №7 Наталья Суродина.

Как призналась бабушка девочки, после операции самочувствие Насти ухудшилось. Если до нее она знала цвета и буквы, то сейчас будто ее развитие «пошло назад». Она не помнит никаких цветов и названия букв, ее речь стала хуже. Она все время хочет спать, но заснуть не может.

Семье девочки помогали только знакомые. Посторонние люди к беде семье абсолютно равнодушны.

- Мы просили хотя бы лекарств, пеленок, размещали данные и документы в Интернете. Но на нашу беду откликнулись только знакомые и те прислали по 200-300 рублей, - рассказала корреспонденту «Блокнота Волгоград» мама Насти Ольга.

 Если вы остались неравнодушны к истории маленькой Насте и хотите ей помочь, вы можете позвонить ее маме Ольге: +7-961-074-17-12.

 

Новости на Блoкнoт-Волгоград
Волгоградская областьРоссияАномалия Киари
0
0
Народный репортер + Добавить свою новость

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое