Волгоград Воскресенье, 19 сентября
Здоровье, 22.05.2021 12:45

Ночь мучений пережил маленький волжанин со СМА после начала терапии за 5 млн рублей

2,5-годовалый волжанин Вадим Сорокин с редким генетическим заболеванием СМА получил первый из шести уколов спасительного препарата «Спинраза», один флакон которого стоит порядка 5 миллионов рублей. Его маме удалось добиться бюджетного лечения после обращения в прокуратуру города Волжского. Подробности 22 мая узнал «Блокнот Волгограда».


По словам мамы мальчика, Лилии Сорокиной, приглашении на первое введение было неожиданным. Семья добивалась этого полгода. На счету был каждый день: в организме Вадима отмирают мотонейроны, из-за чего нужное количество белка для жизни не вырабатываются, а мышцы отмирают.

 - Сегодня у нас радостная новость, - рассказала Лилия. - Мы дождались «Спинразы». В Волгограде Вадиму сделали первый укол. Впереди еще пять. Мы очень благодарны всем, кто помогал нам пройти этот не легкий путь. Теперь Вадимка не будет терять свои силы и навыки, сможет дождаться закрытия сбора и получить свой укол жизни – «Золгенсма». Как это всё было, мы обязательно расскажем вам с подробностями, а пока мы отмечаем маленькую победу в борьбе со СМА, которую мы начали полгода назад. Шесть долгих месяцев мы бились за то, чтобы просто остановить разрушающее действие болезни на нашего малыша. До сих пор не верится. Сегодня весь день плачу от радости. Спасибо всем, кто поддерживает нас и идет с нами этим нелегким путем - путем спасения жизни Вадима Сорокина!

2.jpg

После введения препарата уставший Вадим жаловался на боли в спине.

- Ближе к вечеру, скорее всего, и голова заболит. Врачи дали инструкцию, что делать, что принимать, - пояснила мама мальчика.

На утро Лилия рассказала, что проедая ночь для сына была крайне непростой.

- После вчерашнего введения «Спинразы» Вадим до сих пор чувствует себя очень плохо. У нас была тяжелая ночь. Бедный малыш, какие мучения ему приходится переносить. И это только первый укол.Моё материнское сердце рвется на части. Прошу, тех кто имеет возможность, пожалуйста, помолитесь в этот святой день Святителю Николаю, чтобы он облегчил страдания младенца Вадима.

Два месяца назад «Блокнот Волгограда» побывал в гостях у семьи Сорокиных. О диагнозе Вадима стало известно в октябре 2020 года – у него выявили спинально-мышечную атрофию 2 типа.

Анна Нефёдова

Новости на Блoкнoт-Волгоград

Медицина Волгограда

Будь в курсе событий!
Добавь «Блокнот Волгоград»
в избранное.

Подписаться

Вадим СорокинСМА
0
0
Народный репортер + Добавить свою новость

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое