Новогоднее чудо: волгоградские врачи подарили сестрам из Владимира возможность двигать ручками

- А если с другом худо, не уповай на чудо, спеши к нему всегда! Иди дорогою добра!

Этой песней 7-летняя Лиза встретила съемочную группу сайта «Блокнот Волгоград». Девочка прекрасно поет, а теперь может еще и танцевать. А эти металлические штуки за спиной – ее крылышки.

28 декабря Лиза наконец-то получила свои крылышки, как и ее 10-летняя сестра Соня. На Новый год сестренки смогут сделать своими руками подарки родителями и себе праздничные прически. Радость двигать ручками им подарили волгоградские медики, которые специально для школьниц из Владимира изготовили экзоскелет. Аналогов изобретения нет в Европе.  

- У нас очень редкое генетическое заболевание, которое не дает девочкам поднимать руки. Муколипидоз третьего типа. Узнали из телевидения и интернета, что есть девочка, которую зовут Элона. Она была первой девочкой, которая испробовала на себе вот эти крылышки, как она их назвала. И мы решили тоже попробовать, потому что у нас проблемы с руками. Сейчас видим результат, что руки мы уже можем поднимать. Надеемся на лучшее – сможем делать прически сами, украсим елку, уже сможем повесить игрушку на самую макушку, - поделилась с «Блокнотом Волгоград» мама девочек Татьяна Бухачева.

Экзоскелет – это уникальная разработка. Впервые его опробовали на девочке Элоне. Об этом случае «Блокнот Волгоград» писал в апреле 2015 года. Каркас сделан из дышащего материала, а тяга из специального алюминиевого сплава, который обеспечивает легкость и прочность. Экзоскелет «растет» вместе с ребенком – детали можно заменять, не нарушая целостности конструкции.

- Для девочек полностью индивидуально был создан экзоскелет, начиная от корсета и заканчивая каждой деталью. Все подбирается индивидуально для каждого пациентка. Сложности были, потому что параллельно нужно было работать с двумя детьми.  Но в тоже время в этом и большая радость, потому что девочки чудесные. Она подарили нам столько эмоций, - прокомментировала Ирина Соловьева, студентка 6-го курса педиатрического факультета ВолгГМУ.

Для Лизы и Сони разработана специальная программа упражнений, которые девочки должны будут делать в экзоскелете. Программа предусматривает постепенное увеличение нагрузки, чтобы сестренки не получили травму.  

Справка «Блокнота Волгоград»

Муколипидозы — собирательное название группы наследственных заболеваний, относящихся к лизосомным болезням накопления, связанных с дефицитом того или иного фермента (чаще снижением активности гидролазы)