Растолкала всех и пробилась к мэру мама 2-летнего волжанина, нуждающегося в самом дорогом лекарстве в мире

Мама двухлетнего Вадима Сорокина, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, шокировала мэра Волжского Игоря Воронина необходимой для лечения суммой. Спасти ребенка может укол самого дорого препарата в мире – он стоит 160 миллионов рублей.

Лилия Сорокина рассказала корреспонденту «Блокнот Волгоград», что о диагнозе сына - спинально-мышечной атрофии 2 типа – они узнали в октябре 2020 года. С того момента началась борьба за жизнь ребенка, каждый день в организме которого медленно отмирают мотонейроны и слабеют мышцы. Маленький Вадим в отличии от ровесников не может ходить даже возле опоры.

В субботу мама Вадима вместе с группой активистов посетили городской мотокросс, где провели акцию и встретились с мэром. Лилия

- Охотились мы сегодня на Игоря Воронина, мэра нашего города Волжский. Я искала его глазами, а потом слышу: «Лиля...!». И мы помчались, пыль сзади стояла столбом. И нам улыбнулась удача - мы пробились к самому мэру! Да, пробились, пускать не хотели, но мы сделали это. Растолкали всех, кто стоял на нашем пути. Нам срочно - мы спасаем жизнь моему сыночку - Вадиму Сорокину. Игорь Николаевич сразу же дал задания своим помощникам и сказал лично всё узнает и поможет. Он, конечно, был в шоке от суммы на "Золгенсма"! Листовку хотел помощник забрать, он не отдал: «Себе оставлю», - сказал. Эмоций у нас, конечно, через край. У меня спина и ладошки мокрые были.

Лилия стремится привлечь больше внимания к истории сына с помощью телевиденья. Воронин пообещал разузнать, как им попасть на экран.

Пока волжанка бьется за бюджетную «Спинразу» для Вадима, она узнала про «Золгенсма», укол которой способен излечить заболевание. 

- Я узнала, что детям до 2 лет делается один-единственный укол «Золгенсма». Связалась с клиникой Novartis .Так как до 2 лет мы не успели, мне дали ответ, что по их параметрам после 2-х лет детям делают укол по весу до 13 килограмм 500 грамм. Клиника направила нам соответствующее письмо — да, наш Вадим подходит, весит 9 кг 600 грамм. Клиника выставила нам счет. Помимо прочего, мы сдали анализ на совместимость препарата и организма Вадима, кровь отправляли в Нидерланды, результат тоже ждала на нервах. Ответ пришел: да, Вадим совместим с препаратом «Золгенсма» , - продолжает Лилия Сорокина.

Анна Нефедова Новости на Блoкнoт-Волгоград