Минздрав РФ отказал в помощи тяжелобольному малышу из Волгограда

Годовалый Илья Шахов из Волгограда отчаянно борется за свою жизнь. Минздрав России отказал тяжелобольному малышу в помощи.

Историю Ильи Шахова редакция «Блокнот Волгограда» публиковала неоднократно. У Илюши обнаружили заболевание — спинально-мышечную атрофию первого типа. Это генетическое заболевание. Спасти малыша, которому сейчас 1 год и 5 месяцев, может только самый дорогой укол в мире - "Золгенсма". Его стоимость – около 150 миллионов рублей. Девять месяцев семья Илюши вместе с волонтерами и всеми неравнодушными ведут сбор средств на «укол жизни». На сегодняшний день, 16 июля, собрана половина необходимых средств – более 75 миллионов рублей.

Большой надеждой семьи был фонд «Круг добра», который открыл прием заявок на «Золгенсма».

- Заявку в фонд подаёт Минздрав РФ на основании заявления от родителей, - рассказывает мама Илюши Анастасия. - Я еще зимой подала необходимые документы и подписала согласие на введение препарата (есть даже фото этого согласия).

⠀
Препарат не зарегистрирован в России, и, чтобы его ввезти, нужно заключение врачебного консилиума. 
⠀
1 июля мы ездили на приём к неврологу, который очень глубоко погружён в тему СМА, работает в федеральной клинике. Он дал нам рекомендацию на "Золгенсма".
⠀
Потом мне позвонили и сказали, что 9 июля состоится консилиум (телемост), который будет рассматривать вопрос о назначении Илье этого препарата.

По словам Анастасии, врачебный консилиум прошел без нее и Ильи. Ей просто прислали документ.
⠀
⠀
Помимо этого, Анастасии сообщили, что она якобы и вовсе подписала отказ от препарата. Волгоградка теперь сомневается в том, что этот консилиум был. 

Девушка указывает и на неправильное написание возраста Ильи в документе. 
⠀

- Илье НЕ НАЗНАЧИЛИ Золгенсма - рекомендовано продолжение лечения Рисдипламом. Почему?

⠀
Мои надежды и вера в то, что государство поможет, разбились вдребезги.

Анастасия с супругом на сдаются, несмотря на то, что помощи от Минздрава не дождались. Они верят, что помощь всех неравнодушных спасет Илюшу.
⠀
- Сейчас определённо точно - наша единственная надежда - это собрать необходимую сумму самостоятельно. Наша надежда это вы - наши добрые и неравнодушные сердца. Пожалуйста, не оставляйте нас.

 89047710725 или 89610748511 — Анастасия Шахова.

Новости на Блoкнoт-Волгоград