28-летняя волгоградка весит 37 килограмм и мечтает вновь научиться ходить

Кажется, что сегодня самое страшное для 28-летней волгоградки Оксаны Близгарёвой позади. Хрупкая с виду, но невероятно сильная духом девушка по-прежнему всеми способами продолжает бороться за главное – возможность жить полноценной жизнью, не отчаиваться, верить и не терять надежды на то, что сможет ходить сама. С детства девушка страдает редким заболеванием – множественная экзостозная болезнь костей. В полную силу коварная болячка проявила себя в 2016 году. Буквально в один день Оксана больше не смогла встать на ноги с кровати, ее вес достиг критической для жизни отметки - 24 килограмма.

На данный момент Оксана Близгарёева прикована к постели, не встает вот уже три года, семья волгоградки ютится в небольшой комнате-квартире общежития Советского района Волгограда без каких-либо дорогостоящих удобств.

- У меня с детства экзостозная болезнь костей. Это шишки, наросты на костях. До 17-18 лет они мне никак не мешали, все выражалось только внешне, - рассказывает Оксана.

Это то время, когда девушка жила жизнью совершенно здорового обыкновенного человека. Как и мы все с вами. Оксана смогла закончить колледж, поступить в университет – ВолГУ на специальность юриспруденция, завершить обучение на заочной форме. Выйти на работу не успела. Первые ухудшения в самочувствии Ксюша заметила в 2009 году. Чувство слабости стало стремительно поглощать девушку.

Полноценную ходьбу сменили маленькие шажки, Оксана начала передвигаться, придерживаясь за стену, затем девушке потребовалось сопровождение. Следующим за слабостью экзостоз украл у Оксаны аппетит.

На протяжении семи лет – с 2009 по 2016 год - Оксана с мамой пытались найти ответ на вопрос у врачей, что происходит со здоровьем, правда, безуспешно. Каждый год, пока ровесники Оксаны строили личную жизнь, карьеру, полная сил юная девушка таяла на глазах.

- Мой максимальный вес составлял 38 килограмм. Потом 36, дальше – 34, 30, 28, 27 и так снижался, снижался и снижался. Самый маленький вес составлял 25-24 килограмма. Тогда у меня не осталось никаких сил. Я уже не могла переворачиваться, вставать. Это вес на момент 2016 года, мне было 25 лет. Слабость нарастала - мы обращались к врачам. Но мне только говорили: кушай больше, все анализы в норме. Больницы меня не принимали, отправляли домой, - вспоминает Оксана.

Сейчас девушка считает, что на тот момент исключительно по счастливой случайности – на грани жизни и смерти оказалась в областной больнице, было проведено обследование - МРТ. Все выяснилось мгновенно, шишки экзостоза сдавили спинной мозг, показана срочная операция. Если не провести – высок риск умереть. Но это оказалось только началом в многолетней борьбе за жизнь Оксаны.

- После этой операции я думала, что вот он весь этот ужас закончился, потому что мне сказали, все теперь зависит от вашей реабилитации. Поскольку прошло слишком много времени – семь лет, как поведет себя организм – неизвестно. На тот момент я еще не представляла всего этого ужаса. Думала, пойду к врачу, мне дадут направление, пройду простую реабилитацию и смогу ходить! Все оказалось не так просто. Когда мы стали обращаться к врачам, все центры по реабилитации начали отказывать. Их критерий был мой вес. Слишком сильное истощение. Тогда я весила все также 25. Не помогало ничего. Я увеличивала порции, использовала добавки, пробовала питаться по времени. Пробовала все - вес с каждым днем падал. Бывало, что падал до 24 килограмм. Это не постоянный вес, 25 - стабильный. Выше 25 я прыгнуть не могла. Сейчас я вешу 36-37 килограмм, - рассказывает о состоянии после первой операции волгоградка.

Оксана испугалась, что снова может погибнуть, на этот раз из-за сильнейшего истощения. Девушке помогла однокурсница, общественность узнала о беде Оксаны. На крик о помощи в виде постов в социальной сети «ВКонтакте» откликнулась передача в Москве. После нее Оксана попала в клинику пищевого поведения – требовалось срочно набрать вес. Спустя месяц здесь у Ксюши остановилось дыхание. Девушку экстренно перевели в реанимацию столичной больницы имени Боткина.

Без сознания жительница Волгограда пролежала здесь ровно десять дней – диагноз клиническая смерть, поставленный в 2018 году.

И только через два месяца в реанимации волгоградка медленно стала возвращаться к жизни. Перед этим Наталья - мама Ксюши лишь на секунды могла взглянуть на тяжело больную дочь в реанимации От врачей было слышно одно: стабильно тяжелое состояние. Женщина провела в Москве порядка 7 месяцев, а приезжали всего лишь на пару.

- Мне провели еще одну операцию, установили трахеостому. Затем два месяца я провела в реанимации. Набрала ли я вес в той клинике? Ответить на этот вопрос не могу. Взвешивание было закрытым, мне никто о нем не говорил. А спустя два месяца меня перевели в отделение, я заново научилась дышать. Но я не могла говорить. После всего у меня не было сил, чтобы произнести хотя бы звук. Это был просто шепот. Только лежа. Сидя – никакого звука. Минута-две – приступы удушья, - продолжает вспоминать самые страшные месяцы своей борьбы с экзостозом Оксана.

И здесь девушка ни на секунду не отчаивалась – выкарабкается. Набрала вес, а, значит, появился шанс попасть на реабилитацию, чтобы заново научиться ходить. Но впереди новое обращение к московским и к волгоградским врачам и - отказ. Вместе с этим Оксану уже выписывали из больницы. Но сил, чтобы подняться, откашлять мокроту, у Ксюши тогда все равно не было. Как добираться домой до Волгограда, девушка не представляла.

Удалось остаться в московской больнице лишь потому, что семья Близгаревых все это время собирала средства на реабилитацию Ксюши в клинике пищевого поведения. Заплатили требуемые суммы.

- В боткинской больнице мы потратили порядка 200 тысяч рублей. Мама обращалась к главврачу, который сказал, что на ноги меня способен поставить центр «Три сестры», больше меня никакой центр не возьмет. В Волгограде совсем нет таких центров по реабилитации, где можно было бы лежать и проходить лечение. У нас можно только ездить на процедуры. Но в наших условиях – это невозможно, у меня нет возможности выйти на улицу. В общежитии нет ни лифта, ни пандусов, ничего. Мама одна поднимает меня на руках. Ей нереально каждый день меня спускать и поднимать на коляске, возить. Кроме проблем с весом и пищеварительной системой, мне нужно специально питаться, чтобы не потерять этот вес. Сейчас я стараюсь есть как можно больше, главное – не сокращать порцию, пью белковые коктейли, - добавляет Оксана.

В первый раз сумма на реабилитацию в подмосковном центре аналогично оказалась для семьи волгоградки гигантской. Попытка обратиться в фонды была безуспешной, несмотря на то, что опыт уже был. Со слов волгоградки, она, находясь в боткинской больнице, просила помощи у более 20 фондов, не помог ни один. Новое чудо случилось благодаря самой Оксане.

- Мама ходила в администрацию президента, Минздрав, просила о помощи. Никто не помог. Тогда я написала письмо в один из фондов сама. Рассказала свою историю, что и как со мной произошло, что мне крайне необходимо именно сейчас попасть в этот центр, писала, что это жизненно необходимо, потому что не знала, как мне из Москвы возвращаться домой, что я не могу дышать. Так фонд одобрил мне 21 день реабилитации в центре «Три сестры». И вот тогда мне наконец-то стало лучше, - уже с некоторым облегчением говорит Оксана.

В центре Оксану стали обучать правильной технике дыхания, вернулся голос, отдельные слова, звук. Она набрала вес до 32 килограмм.

- Только что мне говорили, что я умираю, а здесь меня даже пробовали ставить на динамические ходунки. Это называется вертикализация. Для меня это было просто огромное счастье - из лежачего положения подняться! Это тяжело передать эмоциями, чувствами. Но это радость, ощущение веры и надежды! Вот оно есть хотя бы какое-то начало. На тот момент я уже не ходила два года. Сейчас – три, - делится первыми, но важными моментами в улучшении состоянии здоровья Оксана.

Дальше девушку снова ждало возвращение в родной Волгоград и новый сбор средств - лето 2019-го. Оксане вновь один из фондов одобрил реабилитацию. Девушка сделала еще один важный шаг к выздоровлению – набрала необходимый вес. Стала весить 37 килограмм, окрепла.

- Я набрала 5 килограмм и теперь могу разговаривать лежа. А это уже не какой-то звук. И я стала разговаривать сидя. Но сидя – не целые предложения, но 5-6 слов могу произнести. Меня стали учить сидеть без опоры, пускай несколько секундочек, но у меня получается. И мне не говорят, что это предел! - подчеркивает Ксюша.

Денег сейчас у семьи на столь снова необходимую реабилитацию для Оксаны нет, несмотря на то, что курс стоит продолжать.

- Я верю, что могу большего! Я не могу выйти на улицу, нет специалистов. Домой они не приходят. Раз в неделю приходит женщина из центра социальной защиты, но это адаптивная физкультура. Безо всяких серьезных физических упражнений и нагрузки. В центре – подход комплексный. Есть обязательное время для прогулок. Это тяжело, но это приносит результат. Я понимаю, что делаю это не зря, это для меня счастье. То, что я вспоминаю тогда – это ужасные времена. Это очень тяжело. Сейчас я спокойно дышу, лежу, со мной рядом мама, я не боюсь за свою жизнь, - призналась Оксана.

Волгоградка тут же указывает: несмотря на то, что сейчас для улучшения ее самочувствия сделано очень и очень многое – полноценной жизни как таковой у нее нет. Сил пока еще не хватает. Левая сторона тела намного слабее правой, левая – минимальные движения.

- Что я вижу, кроме этой комнаты и четырех стен? Ничего. Последний раз выходила на улицу, когда приехали из центра, в ноябре прошлого года. Я очень мечтаю обслуживать саму себя: сидеть, ходить, иметь возможность самой подняться, самой себе налить чай, как-то помочь маме. В будущем иметь свою семью, влюбляться, смеяться, радоваться простым моментам в жизни, выполнять обычные движения, - продолжила волгоградка.

Весь основной уход за Оксаной - расчесывает, одевает, купает, ходит в магазин за продуктами, дела по дому – осуществляет мама. Мама для Оксаны все. Женщина заменила взрослой дочери многое: друзей, одногруппников, которые иногда помогают со сбором средств, навещают, поздравляют с праздниками и пишут в социальных сетях, любимого человека и собеседника. Наталье даже пришлось уволиться с работы, это было сделано, как только впервые состояние здоровье Оксаны вызвало серьезные опасения. Наталья работала кладовщиком.

На данный момент Оксана просит помощи - просто подарить ей шанс на возвращение к полноценной жизни.

- Работает отчим, он платит за комнату. Платит за телефон, покупает продукты. Моя пенсия – 12 тысяч рублей и 10 тысяч получает мама по уходу за мной. Все это уходит на такие траты, как пеленки, памперсы, таблетки и так далее. Сейчас бывают времена, когда тошнит, болит живот, но это редко. Самочувствие лучше. Но я ощущаю слабость - от того, что не хватает сил, от того, что нет понимания, какой мышцей пошевелить, чтобы какая-то заработала. Мозг эти команды еще не выучил, он их забыл, - уточнила Оксана.

На новый год в «Трех сестрах» проходил конкурс – необходимо было написать отзыв, как прошла реабилитация - это тоже нам рассказала сама Оксана. Победителей выбирали случайным образом, объяснила девушка.

Главным призом  был бесплатный курс реабилитации. В конкурсе волгоградка не выиграла, Ксюша призналась - очень хотела. Но волгоградка, как участница, получила утешительный бонус – до 29 февраля скидку на лечение. Стоимость одного дня курса реабилитации будет составлять 9 500 рублей вместо 21 тысячи рублей в сутки.

- Дата открыта. Они могут позвонить мне в любой момент, например, завтра, освобождается место, и спросить:«Вы приезжаете?» Все это очень ограничено. И даже на такой курс мне сейчас не хватает средств. Всего – 119 тысяч. Общая сумма такой реабилитации по акции 199 500. Это я должна заплатить. Плюс необходимы деньги на дорогу. А так, если ориентироваться на последнюю выписку, мое самочувствие, состояние здоровья и рекомендации врачей, мне требуется, как минимум, три месяца реабилитации, чтобы был видимый сдвиг. Эти три месяца стоят 1 миллион 890 тысяч рублей, которых у нас точно нет, совсем, - рассказала Оксана.

Помочь можно по телефону: 89178311093 - Оксана Близгарёва.

Анна Фомиченко