Семья волгоградца со СМА объяснила, почему пока не может сделать укол за 150 млн рублей

Сегодня, 12 сентября, мама маленького волгоградца Ильи Шахова, которому анонимный меценат в начале прошлого месяца помог закрыть многомиллионный сбор на самый дорогой препарат в мире «Золгенсма», пояснила, почему ее малышу до сих пор не поставили долгожданный «укол жизни».

Как сообщает корреспондент «Блокнот Волгоград» со ссылкой на маму маленького Ильи Шахова, сейчас неравнодушные волгоградцы, которые все это время переживали за судьбу ребенка, не перестают спрашивать, когда же Илья получит «Золгенсма».

По словам Анастасии, мамы Ильи, дата введения препарата на сегодняшний день постоянно переносится. Возникли некоторые сложности, целый ряд причин, пояснила сегодня в воскресенье в прямом эфире Анастасия. Назвать список причин, по которым Илья по-прежнему без спасительного укола, она обещала чуть позже. Скорее, это произойдет после постановки укола.

По словам мамы маленького жителя Волгоградской области, Илья сейчас чувствует себя неплохо, его состояние не вызывает опасений, он охотно кушает и накануне они даже немного гуляли. Длительные прогулки невозможны из-за трахеостомы. Семья по-прежнему продолжает находиться дома, в изоляции, и временно отказалась от реабилитации, это необходимо, чтобы ребенок полностью в любой момент был готов к постановке «Золгенсма».

Ранее семья предполагала, что Илья получит «Золгенсма» уже в сентябре. Сбор Шаховых чудесным и неожиданным образом закрылся 2 августа. Благодаря неравнодушным сердцам для Ильи со смертельным диагнозом СМА 1 типа собрали 78 миллионов рублей. «Укол жизни», который способен спасти мальчика, стоит 150 343 750 рублей. Недостающую сумму на лекарство, чуть больше половины, перевел анонимный меценат, закрыв сбор для семьи с Ильей Шаховым.

Мама Ильи теперь бесконечно благодарна неизвестному меценату за спасение жизни сына.

Ирина Рассказова